1. Inleiding.


Zoals al in de introductie is vermeld, is het verwarrend om van de ZIEKTE van Parkinson te spreken, omdat de verschijnselen van Parkinson ook het gevolg kunnen zijn van ‘andere’ ziekten in de hersenen.


Voor fysio- en ergotherapie en andere praktische hulpverlening is die diagnose eigenlijk ook niet zo belangrijk, want het gaat niet om de oorzaak van de verschijnselen, maar om de problemen met handelen als gevolg van ‘Parkinson’.
Net zo min als de geamputeerde ooit zijn lidmaat met therapie zal terugkrijgen, zal dat bij Parkinson het geval zijn met de dopaminetransmissie.
Maar blijkbaar hebben behandelingen wel degelijk zin om de problemen met handelen te verbeteren. Daarvoor moeten de hersenen functioneel en doelgericht worden getraind.
In het algemeen kan worden gezegd, dat het hoofd alle bewegingen inzet; het hoofd is de ‘aanvoerder’:

‘het Hoofd is het hoofd van het lichaam’

En daarom moet het doel van handelen steeds goed voor ogen worden gehouden.
(Net als de tennisser steeds zijn tegenstander goed in de gaten houdt! )
Oefenen van spieren en gewrichten is weliswaar goed voor de conditie, maar kan – zeker als het prestatie gericht is – ook confronterend zijn en dan werkt dat averechts!

Hippocrates, de vader van de Geneeskunde beschreef al in zijn tijd (460 – 375 v Chr.) hoe belangrijk het is dat de patiënt nauwkeurig wordt waargenomen; zijn beroemde uitsprak was:

“de geneeskundige moet tolk zijn en dienaar van de natuur!”

Evenzo zal de therapeut de problemen met handelen eerst nauwkeurig moeten waarnemen. Bij voorkeur gedurende 24-uurs observaties om de verschillende verschijnselen; de fluctuaties (On/off-syndroom, de pulsies, freezing en de valneigingen) goed in kaart te kunnen brengen.

Geel = Matig

Groen = Goed = On

Rood = slecht = Off

Bovendien blijkt de patiënt het beste onder zijn eigen omstandigheden te kunnen leren, hoe hij beter kan functioneren met de voor hem specifieke aanwijzingen. (thuisfysiotherapie!) Hierna zal worden uitgelegd, hoe met aanwijzingen = ‘Cueing’ het bewegen makkelijker kan worden als die aanvullend zijn (‘complementair’) op de vertrouwde manier van doen. En als dat niet lukt, zal die bewegingsonmacht (‘palsy’) in het dagelijks leven moeten worden aangepast met de nodige rust, persoonlijke hulp en/of hulpmiddelen.
Uiteindelijk gaat het om de kwaliteit van Leven van de patiënt!

Het aanleren van een andere manier van doen (‘Alternatieve’ strategieën) blijkt over het algemeen moeilijk te zijn. Ondermeer omdat veel patiënten praktisch niet in staat zijn om die andere manier goed in te prenten. Ga eens bij jezelf na hoe moeilijk het is, om eindeloos ingeslepen bewegingsstrategieën af te leren. Bovendien leidt het meestal tot grote verwarring als mensen zonder directe begeleiding hun ‘spontane’ handelingen ánders moeten uitvoeren.


**************

2. ‘Kinesia paradoxa’

Cruchet publiceerde in 1925 in ‘The Lancet’ 2: 263-268, het verschijnsel, dat een Parkinsonpatiënt als eerste uit zijn brandende huis kon wegvluchten of, dat hij heel onverwacht en uiterst ongewoon, toch adequaat kan functioneren. Ook in de dagelijkse praktijk blijken mensen met Parkinson soms heel normaal te kunnen functioneren. Onder omstandigheden waarbij op verschillende manieren aanwijzingen (cue’s) worden gegeven, blijken activiteiten die eindeloos zijn uitgevoerd; in het dagelijks leven (ADL) of het werk en bijvoorbeeld bij hobbies en sport makkelijker te kunnen worden uitgevoerd. Omstandigheden, waarbij men geboeid is door het doel van bewegen én er met extra prikkels van buitenaf harmonieus wordt gestimuleerd door horen, zien en voelen. Zie bijgaande foto van een 78-jarige vrouw, die als 6-jarig kind al leerde paardrijden en nu na zo'n 20 jaar, ondanks haar ernstige Parkinsonsverschijnselen, daar nog steeds toe instaat bleek te zijn!


Ook (gefantaseerde) visualisaties kunnen een rol spelen om bewegingen te ondersteunen. Er is dus duidelijk sprake van een harmonieus samenspel van verschillende cue’s, die het doel van handelen bevorderen; zoals sfeer, uitdaging, zich vertrouwd en op zijn gemak voelen, plezier en herinnering (i.p.v. stress en competitie).
De handelingen moeten wel met mate worden gedaan (goed is goed genoeg) en niet te langdurig, want stress werkt averechts! Dus als het niet lukt; begin dan liever uit-gerust opnieuw.
Tenslotte: haastige spoed is met Parkinson helemaal niet goed.

De prikkels moeten ook een zeker verrassend effect hebben om er zich bewust van te kunnen blijven, want als ze weer een gewoonte worden, blijft het effect weg; net zoals men aan het tikken van de klok went en die dan niet meer hoort.

In ieder geval blijkt dus uit de Kinesia paradoxa en uit het ‘On/Off-fenomeen’, dat de eigenlijke bewegingsstrategieën níet verstoord zijn en dat er dus met ‘CUEING’ (zie verder) ‘boodschappen’ gegeven kunnen worden om de oorspronkelijke handelingen weer makkelijker te kunnen uitvoeren. (“Faciliteren”!)

Uit wetenschappelijk onderzoek naar verslavingen is gebleken dat er extra dopamine geproduceerd wordt in de zogenaamde ‘pleasure centres’ (Nc. Accumbens?). Die centra behoren tot het limbische systeem. Als dus onze lustgevoelens bevredigd worden; als we genieten, kunnen we meer adequaat functioneren!

“Echt genieten is pas goed voor Parkinson!”

(Zou het niet nuttig zijn, om een gedegen onderzoek te doen naar het verschijnsel ‘Kinesia Paradoxa’?! Die onverwachte bewegingsmogelijkheid met Parkinson is toch heel opmerkelijk; soms onder (levens-) bedreigende omstandigheden, maar ook in sportieve situaties; als de patiënt goed gemotiveerd en enthousiast is. En als hij vrij van de stress is om voor zichzelf te moeten opkomen of met anderen rekening te moeten houden; alsof de Parkinson dan even kan worden vergeten. Ofschoon ik vind, dat wij Kinesia Paradoxa als verschijnsel bij Parkinson niet moeten verwarren met het verschijnsel, dat ook dementerende mensen heldere momenten kunnen hebben, vraag ik mij toch af, of er niet enige overeenkomst bestaat. Want ofschoon Parkinsonverschijnselen ontstaan door degeneratie in de basale kernen en dementie het gevolg is van degeneratie in de hersenschors, lijkt het erop dat door herinneringen aan eindeloos ingeslepen bewegingsstrategieën mensen met Parkinson beter kunnen bewegen en dat demente mensen ook met herinneringen uit het verleden beter functioneren.)


**************


3. CUEING:

CUEING is het toepassen van ‘Cue’s’
Uit het Engels vertaald betekent Cue, aanwijzing, of wenk, maar ook ‘wachtwoord’:

Kortom ‘Een Cue is een aanwijzing, die voor de patiënt vertrouwd is’ ©.

Definitie: De cue is een aanvullende prikkel (boodschap!), die via de zintuigen horen, zien en voelen en in verbeelding ‘complementair’ aan de neurotransmittor wordt gegeven, om doelgericht en in harmonie met de beweging, de handeling makkelijker te kunnen uitvoeren.©.

De volgende Cue’s zijn te onderscheiden:
A. Bewuste cue’s zijn vertrouwd; de patiënt kan zich de handeling goed voorstellen (visualiseren/herinneren), omdat hij die eindeloos heeft uitgevoerd; bijvoorbeeld in zijn beroepsuitoefening, zijn hobbies en/of sport.
  1. Cue’s kunnen bewust worden uitvergroot: Net zoals de tennisser eerst flink uithaalt voordat hij doelbewust zijn slag slaat, kan de patiënt bijvoorbeeld zijn eerste stap overdreven uitvoeren, of een stapje terugzetten om zijn startaarzeling te overwinnen.
  2. Of doen als soldaten, die exerceren op commando:
    Enkele voorbeelden met betrekking tot het gaan.
    Gaan lopen gaat beter door bij de eerste stap, de voet extra hoog op te tillen, de armen in het loopritme op te zwaaien tot schouderhoogte en de voeten met duidelijk hoorbare stap weer neer te zetten. N.B. Zie hier het nut van bijvoorbeeld lopen met ‘Nordic Walking Sticks’! Lopen op grind, of slecht geplaveid terrein doet ons vanzelf hogere passen maken, in tegenstelling tot lopen op een glad-geëffende vloer, waarop men neigt te gaan sloffen. Daarom kan het lopen op licht schoeisel met stroeve zool ook goed helpen. Bij het wenden geldt de ‘wet van de drie neuzen’: Het hoofd en de schoenneuzen moeten daarbij in dezelfde richting (gaan) wijzen. En stilstaan op commando in 4 stappen: ‘Halt’, ‘En’, ‘Sta’, ‘Stil’! Waarbij de hakken weer extra duidelijk op de grond worden neergezet.

Maar als goede leiding ontbreekt, blijkt het toepassen van cue’s ook heel verwarrend te kunnen zijn; zeker als de patiënt niet meer weet wat hij ‘eigenlijk’ moet doen.
Daarom zal de patiënt bij voorkeur thuis moeten oefenen onder zijn eigen vertrouwde dagelijkse omstandigheden: en daar geleerd moeten worden, hoe hij met de op-zijn-manier-van-doen afgestemde = “Taylor made” cue’s het beste kan omgaan!

Cue’s kunnen ook situatie-gebonden zijn; bijvoorbeeld de man, die bij een obstakel aarzelt met doorlopen en zich dan herinnert, dat zijn kleinzoon daar eens zei, ‘Opa dóórlopen!’
Dergelijke cue’s zijn met bewuste commando’s ter plaatse ook goed zelf uit te voeren, nadat die daar eerst onder leiding zijn aangeleerd.

B. Verder zijn er onbewuste cue’s als uitlokking: bijvoorbeeld de plotseling toegeworpen bal, die spontaan wordt gevangen, het onverwachte telefoontje dat iemand pardoes uit zijn stoel doet opstaan, of de plas op straat waar de Parkinsonpatiënt zonder aarzelen overheen stapt.

Rituelen horen ook tot de onbewuste Cue’s; ze worden door iedereen gebruikt, om – zonder daarover na te hoeven denken! – vertrouwde handelingen gemakkelijk als vanzelf te kunnen uitvoeren. Zo heeft elk mens zijn eigen ‘aardigheden’, om bepaalde activiteiten in het dagelijks leven telkens weer op dezelfde manier uit te voeren. (Zoals bijvoorbeeld de volgorde van zich aan te kleden. Let ook eens op hoe veel sporters rituelen gebruiken.)
Sommige Parkinsonpatiënten MOETEN dikwijls eerst stereotype handelingen uitvoeren alvorens op gang te kunnen komen, bijvoorbeeld eerst door de knieën gaan of een stukje achteruit lopen alvorens normaal vóóruit te kunnen gaan.
Dergelijke rituelen zouden dus ook tot de cue’s kunnen worden gerekend.


Emoties kunnen bewust én onbewust werken als cue: iemand loopt anders als hij verliefd is, dan wanneer hij bedroefd is, of zich ‘om niets’ nerveus voelt.
(Kijk maar eens hoe je handtekening telkens anders is en afhankelijk van je stemming.)

‘Automatische’ cue’s, zoals een metronoom werken op den duur niet, omdat men eraan gewend raakt. Denk aan het tikken van de klok thuis; die allang niet meer gehoord wordt. De metronoom kan goed helpen als het lopen op zich doel van bewegen is, maar als het lopen onderdeel uitmaakt van bijvoorbeeld een kopje koffie verplaatsen, is alle aandacht gericht op het niet morsen en dan wordt het loopritme van de metronoom makkelijk vergeten!

Bij Cueing zal er dus steeds een zeker verrassingseffect nodig zijn! Zo blijkt herhaaldelijk, dat patiënten weliswaar routinematig hun medicijnwekker afzetten, maar vergeten dan er ook daadwerkelijk hun medicijnen uit te nemen, als ze op dat moment afgeleid zijn door bijv. een boeiend gesprek!

Cue’s moeten bij voorkeur helpen de handelingen ‘onbewust’ uit te kunnen voeren.
Daarom is het belangrijk de patiënt zo veel mogelijk op zijn eigen manier van doen te laten bewegen en hem geen andere methode aan te leren. Bijvoorbeeld zijn manier om in of uit zijn bed te komen. (wie weet er trouwens precies hoe hij zijn bed in of uit gaat ?)
Het blijkt voor de patiënt echt verwarrend te zijn als hem een handeling anders wordt aangeleerd, dan hij gewoon(te getrouw!) steeds onbewust heeft gedaan. Hij is meer geholpen met aanpassingen als een papegaai bijvoorbeeld, om zijn manier van doen makkelijker te kunnen uitvoeren. (Doe bijvoorbeeld zelf je armen eens ‘spontaan’ ánders over elkaar!.)


**************

4. Höhn & Yahr

Höhn & Yahr beschreven 5 stadia waarin de verschijnselen van Parkinson zich in de loop van de tijd kunnen manifesteren. Als therapeut beschrijf ik ze als volgt:


I. Diagnostische fase: Hierbij vertonen de verschijnselen zich slechts aan één zijde.
Dikwijls wordt aan het minder meebewegen van een arm of been een andere verklaring gegeven, maar toch moet er bij die ‘frozen shoulder’, of gebroken heup, of problemen met eten en schrijven, en zelfs bij ‘burn-out’ ook eens aan Parkinson worden gedacht.
Als bijvoorbeeld met stress de verschijnselen kunnen worden geprovoceerd en, vanzelfsprekend als er met ‘anti-parkinsonmedicatie’ verbetering blijkt te ontstaan.
Ontspanning is in dit stadium beslist nuttig, net als een meer rustige dagindeling (‘goed is goed genoeg!’). Verder is conditie training nuttig; let wel geen competitie! En in dit stadium kan het de patiënt al bewust worden gemaakt, hoe hij zijn Activiteiten in het Dagelijks Leven (ADL) gewend is uit te voeren.


II. Begeleidingsfase: beide zijden zijn aangedaan en er ontstaan problemen met de houding en het bewegen, maar er is nog geen sprake van evenwichtsproblemen en valneiging.
Naast het bovenstaande advies zal hier vooral aan de conditie gewerkt moeten worden; bijv. door vertrouwde sporten – re-creatief; zónder competitie! – te blijven doen. Verder moet de houding zo veel mogelijk gecorrigeerd worden; ondermeer door de onvrijwillige neiging (pulsie) te leren beheersen, om te snel te lopen en/of een kromme/scheve houding aan te nemen. Daarbij kan geobserveerd en bewust geleerd worden hoe de handelingen worden uitgevoerd en met welke cue’s de handelingen makkelijke uitgevoerd kunnen worden. Ondermeer door te leren de bewegingen stap voor stap te doen, ze te benoemen en dan op eigen commando uit te voeren.


III. Therapeutische fase: Dikwijls wordt de patiënt pas naar de therapeut verwezen, als er óók evenwichtsproblemen zijn ontstaan. En problemen met starten, wenden en stoppen, de valneiging toeneemt en er sprake is van ‘freezing’; het verwarrende On/off-fenomeen. Zoals uit het bovenstaande duidelijk mag worden, had er preventief al veel nuttige therapie gegeven kunnen worden; ondanks het feit dat de patiënt zich tot dan toe nog redelijk zelfstandig heeft kunnen redden.
In deze fase worden de fluctuaties gedurende de dag echter groter en lijkt de patiënt het ene moment in fase II en dan weer in III of zelfs IV te kunnen verkeren; dat is erg frustrerend en demotiverend. Vandaar dat het goed is om al vroeg met therapie te beginnen en te leren van de cue’s gebruik te maken.


IV. ‘Verzorgingsfase’: Wanneer de patiënt niet meer zonder directe hulp de meest basale activiteiten in zijn dagelijks leven kan uitvoeren, wordt er stilletjes aan steeds meer een beroep gedaan op de partner/mantelzorger en is thuiszorg uiteindelijk onvermijdelijk.
Gerichte informatie en instructie over hoe de handelingen stap voor stap kunnen worden uitgevoerd en hoe cue’s toegepast kunnen worden, is het belangrijkste doel. (zie daarvoor ook bij persoonlijke hulp verderop en hfdst. 5 in het boek)


V. ‘Verpleeghuisfase’: is de fase waarin de patiënt afhankelijk is van meer dan één hulpverlener; hij is rolstoelgebonden en of bedlegerig en vertoont in het ergste geval ‘paratonie’ en dikwijls is er ook sprake van dementie.
Deze fase komt gelukkig maar in zo’n 10% van de gevallen voor en behoeft een heel specifieke aanpak; met name van de paratonie, die ernstige rigiditeit, waardoor die mens praktisch onverpleegbaar dreigt te worden, met alle noodlottige gevolgen van dien.
De behandeling van de paratonie valt buiten het bestek van deze website, omdat die een heel specifieke aanpak behoeft en zeer individueelgericht is.

 

Dementie zou 10% meer voorkomen bij Parkinson en deel uitmaken van het zgn Lewy Bodies Disease (LBD). Het blijkt in ieder geval meer voor te komen bij de hypOkinetisch-rigide typen; mensen die overwegend traag zijn. Terwijl het bij de overbeweeglijke mensen; het hypERkinetisch-atone type dus minder voorkomt. Vandaar de volgende stelling:
‘Naarmate de oudere mens meer beweegt, zal hij minder snel dementeren’.

Onlangs is wetenschappelijk aangetoond, dat de hersenen weldegelijk meer actief blijven, als ze maar voldoende prikkels krijgen aangeboden.


**************


5. Handelingsproblemen

.Aan de hand van die kaart kan ook de therapie heel specifiek worden toegepast. Ook als iemand steeds op dezelfde plaats struikelt, ligt dat vast aan die omstandigheden en dat kan met enige instructie en mogelijke aanpassingen opgelost worden.



Kortom: Benader iedere patiënt vanuit zijn eigen belevingswereld!


**************

6. Persoonlijke hulp

Persoonlijke hulp aan de partner of mantelzorger is van groot belang, omdat die als
het ware ook ‘Parkinson’ heeft en soms wel 24 uur van de dag moet klaarstaan om de nodige ondersteuning te geven. Ondermeer bijvoorbeeld om te helpen observeren, maar ook om de patiënt te helpen herinneren aan de instructies, waarmee hij zich zo lang mogelijk zelf kan blijven redden en last but not least voor de nodige verzorging.
De vraag is dan wel: ‘wanneer help je, of wanneer laat je het hem zelf doen’ ?

Trek nooit aan iemand met Parkinson, omdat hij door gebrek aan dopamine niet instaat is daar goed op te reageren; hij zal dan verstarren en dat geeft de indruk, dat hij tegenwerkt. Het is dan wel de vraag: ‘waaróm zou hij willen tegenwerken?’

Niemand wil toch een ander tot last zijn! Zeker iemand met Parkinson niet!

Als iemand met Parkinson op de juiste manier wordt vastgehouden: aan zijn ‘handvatten’ !, kan hij zelf het beste meewerken.
Bewegingspatronen kunnen worden uitgelokt, door hem op de juiste plaats aan te raken.
Zorg in ieder geval, dat hij stabiel staat, om ‘freezing’ (verstarring) te voorkomen.
En om hem te helpen zich in en om het bed en huis te verplaatsen zijn er speciale manieren, waarmee de hulpverlener zichzelf ook zoveel mogelijk kan ontzien:


Helpen verplaatsen van mensen met Parkinson:

 

Vuistregel: Laat de patiënt de Vrijheid om zoveel mogelijk zelf te doen, biedt hem
Veiligheid aan, waar hij op kan Vertrouwen en voldoende kán meewerken. (zelfcontrôle ? eigen Verantwoordelijkheid)
1. Informeer: wat de patiënt wil en zelf kan doen en hoe hij het beste kan meewerken
(papegaai en goede uitgangshouding / stand van het bed!)
Wat wil jij als hulpverlener: staat het bed op de juiste hoogte (= draaipunt in
de heup), staat de (rol-/po-)stoel stevig, is er genoeg ruimte om te handelen
en staan de nodige spullen klaar. (Waskom en handdoeken etc. ?)
2. Instrueer: wat je gaat doen en wat je van de patiënt verwacht:
Pak hem bij voorkeur aan de gelijknamige hand; die ‘voor de hand ligt’!
3. Handvatting:

Pak de patiënt vast aan zijn ledematen, zo dat die kunnen meewerken;
• geef zelfcontrôle!. “Géén Kladden & Lurven” ( schouders & heupen)
• Duimmuis = “gabbersgroet” geeft veel steun!


• Onder de enkels is het been lichter!
4. Handreiking: wáár raak je de patiënt aan? Lok bewegingspatronen uit:
- rechte ellebogen + rechte rug
- onder onderarmen + rechte rug
- aankijken + rechte rug >Hand-Oog-Kontakt
- Bekken-knieënsteun + rechte rug
* Onder schouders - kromme rug; voor beide!
5. ‘EVEN veel tegenWICHT’ NIET TILLEN, maar met voldoende tegenwicht HANGEN !
Tuimelen = boven- en onderlichaam zijn met elkaar in evenwicht.
Lopen met stevige steun aan de gezonde zijde.
(Verzorgers, pak elkaar eens vast in de ‘gabbersgroet’ en zie wie het sterkste is
en ga ook eens hangen aan de middelste vinger; die is het sterkste.)







TENSLOTTE:

WEES ZELFVERZEKERD = “Opscheppershouding” !

  HEB GEDULD:
 
  • trek nooit aan Parkinson, want hij kan zich moeilijk aanpassen!
  • wacht tot het HOOFD de beweging inzet; het hoofd is de ‘aanvoerder’;
    zo niet: bij onbegrip of afwijzing gaat de beweging niet door.!
  MAAR, overal zijn grenzen aan:
  STOP, als je niet (zelfver)ZEKER(d) bent.
(Een patiënt , die jouw onzekerheid voelt, zal verstijven !)
Vraag op tijd hulp, of maak gebruik van de TILLIFT.
Laat de patiënt ook in de tillift meewerken; leg de hangmat goed
aan en laat hem zo mogelijk het juk vasthouden. veiligheid !
**************
7. Aanpassingen

Aanpassingen geven de mens met Parkinson aanvankelijk het gevoel ‘steeds meer te moeten inleveren’. Evenwel het krampachtig blijven worstelen om zich ook zonder die aanpassingen zelf te kunnen blijven redden, zal de verschijnselen alleen maar verergeren.
Uiteindelijk blijkt, dat het leren accepteren van de handicap en er dús openlijk voor uit te durven komen, de beste remedie te zijn. ( Neem als voorbeeld Prins Claus, die zijn ziekte niet kon verhullen!) En ook buitenstaanders kunnen dan beter begrijpen , hoe zij met Parkinson kunnen omgaan.

Enkele belangrijke hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld de papegaai; een bedgalg boven het (hoog-laag) bed, om zich aan op te kunnen trekken, of een ‘Pakpaal’ of een ‘Betty’.
Een goede leuning langs de trap, een beugel in het (verhoogde) toilet en in de (zit-)douche-ruimte. Een hoog-laag-relaxstoel in de kamer en eventueel een ‘werkstoel’ met een ‘15° blad’, om makkelijker aan tafel te kunnen gaan zitten en te kunnen lezen, puzzelen of schrijven.
Afhankelijk van de ervaring een (aangepaste driewiel-)fiets, eventueel met heupfixatie bij lateropulsie. En op den duur een rollator, afhankelijk van de pulsie (zie boven).
Het is ook nuttig tijdig kledingadviezen in te winnen bij een ergotherapeut, om daarmee gemakkelijk zelf bijvoorbeeld jas en schoenen te kunnen blijven aantrekken.

Tenslotte blijkt ook hierbij het advies, alleen middelen aan te schaffen, die ‘complementair’ zijn aan de gebruikelijke bewegingsstrategieën en dus geen, andere strategieën vereisen. (Zo blijkt het rijden in een scootmobiel dikwijls veel te ingewikkeld).

© Piet Hein van Seggelen